基因编辑婴孩,大不列颠及英格兰联合王国地文

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英国科学媒介中心发布了几个科学家对#世界首例基因编辑婴儿#的评论,我和同事一起翻译了几则:  · Sarah Chan 博士,爱丁堡大学人群健康科学和信息学乌舍尔研究所研究员  今天宣布的消息——世界第一例基因组编辑婴儿在中国出生——是非常严肃的伦理问题。  评估这条新闻时,我们首先应该记住,这些声明都没有经过科学验证,研究结果既未发表在同行评审的期刊,也没有得到独立的科学审查。然而,无论这些报告的真实性是否得到证实,故意引起轩然大波和制造震惊的做法,既不负责任,也不符合伦理。  人类基因组编辑是一项备受争议的前沿技术。虽然它有着巨大的利益前景,但其发展必须得到全世界的严格监管,必须包括全球范围内所有相关人士的群体讨论。然而,先是偷偷把基因组编辑投入应用,然后随意把它作为既成事实而公布,这一关键技术的整个未来都遭到了威胁。它有可能危害科学与社会的关系,也可能影响中国科研的国际声誉,还会严重阻碍宝贵的基因疗法的研究。好的科学不是在真空中生产知识,背景和后果也极端重要,这种不负责任的行为的确会造成可怕的后果。  此外,且不论更广泛的科学和社会后果,研究本身在道德问题上存在严重问题。迄今为止发表的每一份科学声明都强调了在基因编辑准备好临床应用于人类胚胎之前,需要进一步研究。该实验的过早应用使儿童暴露于尚未表征的、难以预料的风险中。这只有在可以获得巨大益处的情况下是可能合理的,例如,儿童将遭受危及生命的疾病,若不这么做将无法治愈。然而,负责该研究的人提出的主张是,对婴儿进行基因编辑是为了试图使他们免疫HIV。首先,感染HIV的终身风险本来就极低; 其次,我们还有其他的预防手段,它已经不再是一种无法治愈的、不可避免的致死疾病。将这些孩子置于如此巨大的风险中以获得如此微小的收益是没有道理的。玩弄孩子们的健康和家庭的希望,以便将它们用作廉价宣传噱头的手段,这简直就是卑鄙。  ——————  · Dusko Illic 博士,伦敦国王学院生命科学和医学系干细胞科学准教授(Reader)  这个月在深圳出生的双胞胎女孩,基因组被编辑,删掉了CCR5的有功能基因片段。CCR5基因在人体中的表达十分广泛,在免疫系统激活中扮演角色。CCR5的基因变异和抵抗HIV病毒感染有关。如今,HIV感染的症状能够得到控制,数百万HIV阳性患者过着正常的生活。如果检测不到HIV病毒的滴度,将HIV传染到婴儿的风险是极低的——特别是其父亲为HIV阳性而母亲为HIV阴性的时候。此外,CCR5突变带来的HIV抗性似乎也不是绝对的,有一些HIV阳性的病人也缺乏普通的CCR5。这两个婴儿里有一个身上,研究者只删除了CCR5的一个拷贝,这不会让婴儿抵抗HIV,大概只能减缓疾病的发展。那么,为什么贺建奎要做这个实验呢?我的第一个念头是,这是为了获取“世界首例”的名声。  据美联社报道,参与实验的夫妇是通过北京艾滋病宣传组织“白桦林”招募的,参加这个实验可以获取免费的体外受精。在所有夫妇中,男性都是HIV阳性,而女性是HIV阴性。所有男性的感染都得到了控制,而且HIV的滴度检测不到,这意味着HIV传染给婴儿的风险可以忽略不计。贺建奎和批准这项研究的伦理委员会负责人表示,他们帮助了这些家庭及其后代,还宣称这项实验是符合伦理的——只因为处理HIV阳性样本的医务人员清楚感染的潜在风险。  虽然贺建奎声称这些夫妇完全知悉实验风险,同时他们也可以选择是否编辑胚胎的基因,然而,他们不见得真正清楚婴儿和自身的风险。伦理同意书称该项目为“艾滋病疫苗开发”项目。  如果这也能说是符合伦理的,那他们的伦理观和世界其他地方不太一样。  ——————  · Julian Savulescu,牛津大学上广实用伦理学中心主任  中国深圳的研究者贺建奎宣称对两个健康的胚胎进行了基因编辑,并于本月孕育出了两个女婴——露露和娜娜。他编辑了一个基因,使婴儿对HIV病毒具有抵抗力。其中一位女婴的两个等位基因都被修改,而另一位女婴只有一个被修改(这使她仍然可能感染HIV)。  如果这是真的,那么这就是一项非常可怕的实验。这两个胚胎原本就是健康的,没有任何已知的疾病。基因编辑本身是实验性的,并且还会带来脱靶突变,因此它可能在生命的早期或晚期引起遗传问题,包括癌症。其实,有许多有效的方法来预防健康人感染HIV,比如在性行为时采取保护措施。同时,如果已经感染了HIV病毒,也已经有有效的治疗方法。  这项实验使健康的正常儿童暴露于基因编辑的风险中,没有真正的必要益处。  它违反了数十年关于保护人类研究参与者的道德共识和指导方针。  在世界上许多其他地方,这本应是非法的,可判处监禁。  基因编辑有可能符合道德标准吗?如果科学在未来取得进展,并且脱靶突变降低到可接受且准确可测量的水平,那么可以考虑在适当的保障和彻底的伦理审查基础上进行首次人体实验,但只能在一种类型的胚胎上——那些具有其他致命灾难性遗传突变的,肯定会死亡的人。基因编辑可能会挽救这个群体的生命;而对于目前的婴儿来说,这只能是带来生命危险。  这些健康的婴儿被用作遗传实验豚鼠。这是遗传学的俄罗斯轮盘赌。

今天“首例免疫艾滋病基因编辑婴儿在中国诞生”的新闻在网络刷屏,来自中国深圳的科学家贺建奎宣布,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。人们在感慨科技伟大的同时,也有不少人对这项实验提出了质疑。那么国外媒体和网友们是如何看待这个新闻的,经纬度也在第一时间进行了搜索,目前来看,外媒并没有特别关注这项实验,仅有几家媒体进行了报道。  节选自buzzfeed网站    文章称,基因编辑一直是一个备受争议的话题,这项实验的进行令许多科学家感到震惊。一方面是因为它的道德边界十分模煳,另一方面,那些编辑过的基因可能会改变后代的DNA,同时基因编辑的过程也被认为可能会造成有害的、未知的遗传后果。  在美国,改变基因是被禁止的行为。2016年,美国国立卫生研究院(NIH)的主任表示,“特制婴儿”的概念引发了严重的伦理问题,这个概念使得人们认为人类有权利和能力开始编辑我们自己这个物种。  宾夕法尼亚大学的基因编辑专家Kiran Musunuru博士表示,这个实验“不合情理”。但也有一些专家认为,这个实验可能会对公共健康产生巨大影响,特别是那些患有破坏性遗传性疾病的父母或许将有机会挽救他们的孩子。  节选自AP    文章中提到,一名参与了该实验的美国科学家指出,这种基因编辑实验在美国是被禁止的,原因在于其修改的DNA可以会在代际间传递,并且有可能伤害其他基因。许多主流科学家都认为这个实验太不安全了,甚至有部分人称其为“人体实验”。  节选自麻省理工评论    文章中提到,来自西雅图非营利组织Altius的基因编辑科学家Fyodor Urnov对这项实验表示了担忧,他认为“基因编辑,这种强大而有用的技术被用在了并不必要的情况”,这个实验的进行可能会在公众心目中掩盖了基因编辑技术在治疗现有疾病方面十年来的进展。  国外的网友们又是怎么看待这件事的呢?除了很多人在感慨 “Really?!”外,许多网友也对这个实验表示了担忧和疑虑:    对这个消息感到很难过,在中国基因编辑并没有得到有效的管理。更糟糕的是,我非常怀疑,这对双胞胎的父母并不是十分清楚他们做的这个选择,对他们的孩子来说意味着什么。一个正常的科学家不应该做这样的事。    基因编辑婴儿?我的问题是他们如何证明他们成功了?如果不让这对双胞胎婴儿接触艾滋病病毒,如何确定她们是能免疫的?    基因编辑婴儿竟然真的成为了现实。    据我看到的消息,这项实验被描述成了疫苗研究!这使我更怀疑很可能这些参与者根本没有被告知他们在做什么,或者说他们不了解基因编辑是什么,以及他们的孩子成为了首例免疫基因编辑婴儿意味着什么。    科学研究也应该有界限。看上去他在从事这项实验时并没有停下来问问他是否应该对婴儿的基因进行编辑。这两个婴儿在这项实验过程中根本没有选择权。她们可能是不会感染艾滋,但是相对的,她们很有可能会死于流感。    人们会问为什么是CCR5?为什么要让这个婴儿对艾滋免疫而不是去治愈艾滋这个疾病?因为CRISPR系统更擅长破坏基因而不是去修补它。让CCR5基因发生突变就能阻止HIV扩散,这能让你更快地变得”安全”。  目前深圳和美妇儿科医院否认有关研究在该医院进行,不少专家也指出即使该实验通过了伦理审查,仍然面临着重大的伦理挑战。英国科学家热评:世界首例基因编辑婴儿  英国科学媒介中心发布了几个科学家对#世界首例基因编辑婴儿#的评论,我和同事一起翻译了几则:  ——————  · Sarah Chan 博士,爱丁堡大学人群健康科学和信息学乌舍尔研究所研究员  今天宣布的消息——世界第一例基因组编辑婴儿在中国出生——是非常严肃的伦理问题。  评估这条新闻时,我们首先应该记住,这些声明都没有经过科学验证,研究结果既未发表在同行评审的期刊,也没有得到独立的科学审查。然而,无论这些报告的真实性是否得到证实,故意引起轩然大波和制造震惊的做法,既不负责任,也不符合伦理。  人类基因组编辑是一项备受争议的前沿技术。虽然它有着巨大的利益前景,但其发展必须得到全世界的严格监管,必须包括全球范围内所有相关人士的群体讨论。然而,先是偷偷把基因组编辑投入应用,然后随意把它作为既成事实而公布,这一关键技术的整个未来都遭到了威胁。它有可能危害科学与社会的关系,也可能影响中国科研的国际声誉,还会严重阻碍宝贵的基因疗法的研究。好的科学不是在真空中生产知识,背景和后果也极端重要,这种不负责任的行为的确会造成可怕的后果。  此外,且不论更广泛的科学和社会后果,研究本身在道德问题上存在严重问题。迄今为止发表的每一份科学声明都强调了在基因编辑准备好临床应用于人类胚胎之前,需要进一步研究。该实验的过早应用使儿童暴露于尚未表征的、难以预料的风险中。这只有在可以获得巨大益处的情况下是可能合理的,例如,儿童将遭受危及生命的疾病,若不这么做将无法治愈。然而,负责该研究的人提出的主张是,对婴儿进行基因编辑是为了试图使他们免疫HIV。首先,感染HIV的终身风险本来就极低; 其次,我们还有其他的预防手段,它已经不再是一种无法治愈的、不可避免的致死疾病。将这些孩子置于如此巨大的风险中以获得如此微小的收益是没有道理的。玩弄孩子们的健康和家庭的希望,以便将它们用作廉价宣传噱头的手段,这简直就是卑鄙。  ——————  · Dusko Illic 博士,伦敦国王学院生命科学和医学系干细胞科学准教授(Reader)  这个月在深圳出生的双胞胎女孩,基因组被编辑,删掉了CCR5的有功能基因片段。CCR5基因在人体中的表达十分广泛,在免疫系统激活中扮演角色。CCR5的基因变异和抵抗HIV病毒感染有关。如今,HIV感染的症状能够得到控制,数百万HIV阳性患者过着正常的生活。如果检测不到HIV病毒的滴度,将HIV传染到婴儿的风险是极低的——特别是其父亲为HIV阳性而母亲为HIV阴性的时候。此外,CCR5突变带来的HIV抗性似乎也不是绝对的,有一些HIV阳性的病人也缺乏普通的CCR5。这两个婴儿里有一个身上,研究者只删除了CCR5的一个拷贝,这不会让婴儿抵抗HIV,大概只能减缓疾病的发展。那么,为什么贺建奎要做这个实验呢?我的第一个念头是,这是为了获取“世界首例”的名声。  据美联社报道,参与实验的夫妇是通过北京艾滋病宣传组织“白桦林”招募的,参加这个实验可以获取免费的体外受精。在所有夫妇中,男性都是HIV阳性,而女性是HIV阴性。所有男性的感染都得到了控制,而且HIV的滴度检测不到,这意味着HIV传染给婴儿的风险可以忽略不计。贺建奎和批准这项研究的伦理委员会负责人表示,他们帮助了这些家庭及其后代,还宣称这项实验是符合伦理的——只因为处理HIV阳性样本的医务人员清楚感染的潜在风险。  虽然贺建奎声称这些夫妇完全知悉实验风险,同时他们也可以选择是否编辑胚胎的基因,然而,他们不见得真正清楚婴儿和自身的风险。伦理同意书称该项目为“艾滋病疫苗开发”项目。  如果这也能说是符合伦理的,那他们的伦理观和世界其他地方不太一样。  ——————  · Julian Savulescu,牛津大学上广实用伦理学中心主任  中国深圳的研究者贺建奎宣称对两个健康的胚胎进行了基因编辑,并于本月孕育出了两个女婴——露露和娜娜。他编辑了一个基因,使婴儿对HIV病毒具有抵抗力。其中一位女婴的两个等位基因都被修改,而另一位女婴只有一个被修改(这使她仍然可能感染HIV)。  如果这是真的,那么这就是一项非常可怕的实验。这两个胚胎原本就是健康的,没有任何已知的疾病。基因编辑本身是实验性的,并且还会带来脱靶突变,因此它可能在生命的早期或晚期引起遗传问题,包括癌症。其实,有许多有效的方法来预防健康人感染HIV,比如在性行为时采取保护措施。同时,如果已经感染了HIV病毒,也已经有有效的治疗方法。  这项实验使健康的正常儿童暴露于基因编辑的风险中,没有真正的必要益处。  它违反了数十年关于保护人类研究参与者的道德共识和指导方针。  在世界上许多其他地方,这本应是非法的,可判处监禁。  基因编辑有可能符合道德标准吗?如果科学在未来取得进展,并且脱靶突变降低到可接受且准确可测量的水平,那么可以考虑在适当的保障和彻底的伦理审查基础上进行首次人体实验,但只能在一种类型的胚胎上——那些具有其他致命灾难性遗传突变的,肯定会死亡的人。基因编辑可能会挽救这个群体的生命;而对于目前的婴儿来说,这只能是带来生命危险。  这些健康的婴儿被用作遗传实验豚鼠。这是遗传学的俄罗斯轮盘赌。

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